Quand un médecin annonce un diabète, une sclérose en plaques ou un cancer, la question du coût des soins se pose très vite. L’Assurance Maladie a prévu un dispositif appelé ALD 30 pour couvrir à 100 % les frais liés à certaines maladies graves et chroniques. Le principe paraît simple, mais la réalité du remboursement réserve plusieurs zones d’ombre que ce guide détaille.
Ticket modérateur et ALD : ce que le 100 % couvre vraiment
Le terme « prise en charge à 100 % » prête à confusion. Il désigne le remboursement intégral de la base de remboursement de la Sécurité sociale, pas du prix réellement facturé. La différence est loin d’être anecdotique.
Concrètement, quand un spécialiste pratique un dépassement d’honoraires, la part au-delà du tarif conventionné reste à la charge du patient ou de sa mutuelle santé. Le forfait hospitalier, les franchises médicales et la participation forfaitaire ne disparaissent pas non plus avec le statut ALD.
Prenons un exemple simple. Un patient en ALD consulte un cardiologue en secteur 2 qui facture 70 euros pour un acte dont la base de remboursement est 46,70 euros. L’Assurance Maladie rembourse 46,70 euros au lieu du tarif habituel diminué du ticket modérateur. La différence de plus de 20 euros reste due. Pour retrouver la liste maladie grave sur Zone Santé permet de vérifier précisément quels soins et examens sont couverts pour chaque pathologie.
Selon l’étude de la DREES publiée le 7 octobre 2026, l’exonération du ticket modérateur a représenté 19,7 milliards d’euros en 2025, soit environ 1 300 euros de remboursement supplémentaire par bénéficiaire en moyenne. Ce montant mesure le surcroît pris en charge par l’Assurance Maladie, pas le reste à payer du patient.
Liste des affections de longue durée reconnues par l’Assurance Maladie
L’appellation « ALD 30 » est historique. À l’origine, la liste comptait 30 pathologies. L’hypertension artérielle sévère en a depuis été retirée, mais le nom est resté. Voici les affections qui figurent sur cette liste officielle :
- Accident vasculaire cérébral invalidant, artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques, insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires et congénitales graves, maladie coronaire
- Diabète de type 1 et de type 2, mucoviscidose, formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave, sclérose en plaques
- Tumeurs malignes (cancers), maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses, déficit immunitaire primitif grave, infection par le VIH
- Insuffisance respiratoire chronique grave, maladie d’Alzheimer et autres démences, maladie de Parkinson, paraplégie
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves, hémoglobinopathies et hémolyses chroniques sévères, insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif, maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Affections psychiatriques de longue durée, spondylarthrite grave, polyarthrite rhumatoïde évolutive, rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives, suites de transplantation d’organe, bilharziose compliquée, tuberculose active et lèpre, vascularites, lupus et sclérodermie généralisée
Chaque pathologie est associée à un protocole de soins qui précise les actes et traitements exonérés. Seuls les soins en rapport direct avec l’ALD bénéficient du 100 %. Une consultation pour une grippe chez un patient en ALD pour diabète suit le parcours de remboursement classique.
ALD exonérante, ALD 31, ALD 32 : les distinctions à connaître
Vous souffrez d’une maladie chronique qui ne figure pas dans cette liste ? Deux autres catégories existent.
L’ALD 31 concerne les affections graves hors liste qui nécessitent un traitement prolongé de plus de six mois et une thérapeutique coûteuse. L’ALD 32 s’applique aux polypathologies invalidantes : plusieurs maladies qui, prises isolément, ne justifient pas l’ALD, mais dont la combinaison entraîne un état invalidant.
La distinction entre ALD exonérante et non exonérante est aussi à comprendre. Une ALD non exonérante ouvre droit à un arrêt de travail de plus de six mois, mais ne supprime pas le ticket modérateur. Le patient continue de payer sa part habituelle sur chaque acte.
Le rôle du médecin traitant dans la reconnaissance
Le bénéfice de l’ALD dépend d’une appréciation médicale et administrative. Le médecin traitant rédige un protocole de soins qui détaille le diagnostic, les traitements nécessaires et leur durée prévisible. Ce document est transmis au médecin-conseil de l’Assurance Maladie pour validation.
Le protocole est limité dans le temps. Il peut couvrir une durée de deux à cinq ans selon la pathologie. À expiration, un renouvellement est nécessaire. Sans renouvellement, le patient perd l’exonération du ticket modérateur.
Médicaments et ALD : une évolution récente à surveiller
Un décret publié en avril 2026 a modifié les règles d’exonération pour certains médicaments. Cette évolution réglementaire touche des médicaments courants dans le suivi de pathologies chroniques. Un patient en ALD peut donc recevoir une facture inattendue en pharmacie pour un traitement qu’il pensait intégralement couvert.
La complémentaire santé prend alors tout son rôle. Elle couvre ce différentiel, à condition que le contrat prévoit une prise en charge des soins liés aux ALD. Tous les contrats ne se valent pas sur ce point.
Rôle de la mutuelle santé pour les patients en ALD
Les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier et les franchises médicales représentent un reste à charge concret. Pour un patient suivi régulièrement par plusieurs spécialistes en secteur 2, ce montant peut atteindre plusieurs centaines d’euros par an.
Avant de souscrire ou de changer de mutuelle, trois postes méritent une attention particulière :
- Le niveau de prise en charge des dépassements d’honoraires (option « responsable » ou surcomplémentaire)
- La couverture du forfait hospitalier en cas d’hospitalisation prolongée, fréquente pour certaines ALD
- Le remboursement des dispositifs médicaux (prothèses, appareillages) souvent associés aux pathologies chroniques
Le statut ALD ne dispense pas d’une complémentaire santé adaptée. Le dispositif couvre le socle obligatoire, la mutuelle couvre ce que l’Assurance Maladie laisse de côté, y compris le reste à charge sur certains médicaments concernés par le décret d’avril 2026.
